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Pidieron tratamiento para pacientes con atrofia muscular espinal en Argentina

Familiares de pacientes con Atrofia Muscular Espinal (AME) marcharon este miércoles para exigir medicamentos que mejoren la calidad de vida de los afectados con esta enfermedad

Argentina.- En horas de la mañana de este miércoles, familiares de los pacientes que padecen Atrofia Muscular Espinal (AME); marcharon hasta la Casa Rosada.

Exigieron que la  Administración Nacional de Medicamentos, Alimentos y Tecnología Médica (ANMAT) termine el registro de los pacientes para acceder al tratamiento.

Spinraza es una medicación que suministra punciones en la médula a través de ampollas. Son seis aplicaciones que el primer año cuestan 750 mil dólares y luego tres, que tienen un valor de 125 mil dólares cada cuatro meses.

Solicitan que el tratamiento esté libre de restricciones y la culminación del registro por parte de la ANMAT para que todos los pacientes puedan acceder al medicamento.

En 2017 la ANMAT aprobó que la droga fuese incluida, sin embargo no han culminado el proceso de registro de pacientes con esta enfermedad.

Actualmente solo 40 pacientes lograron acceder al  tratamiento, agotando las vías de ayudas sociales  y amparos de salud.

Sin embargo, más de 200 personas aun peleando para lograr obtener este medicamento que cambia la calidad de vida de los pacientes con AME.

La Asociación de Familias AME indicó “Necesitamos que el Ministerio de Salud nos asegure que este proceso será terminado de forma urgente; que ponga en práctica el plan de acceso y cobertura para todos los pacientes”

Sobre la enfermedad

La Atrofia Muscular Espinal es una enfermedad que causa la perdida de la fuerza muscular; ocasionando parálisis en los músculos voluntarios.  

Un 55% de los pacientes niños mueren antes de los dos años; producto de esta enfermedad; el medicamento es el único y primer tratamiento para la misma.

Debido a estas patologías; funciones básicas como gatear, caminar, controlar el cuello, comer y algo tan simple e imprescindible como respirar son neutralizadas por la enfermedad.

La atrofia Muscular Espinal (AME) es una enfermedad hereditaria; Aunque ambos padres sean portadores, la probabilidad de transmitir el gen defectuoso es del 25%.

La AME se considera la segunda causa principal de enfermedades neuromusculares; con una incidencia de 4 afectados por cada 100000 personas.

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